| 
지난 24일 서울시 의회 별관 대회의실에서 이신혜 서울특별시 의원이 주최하고 한국소아당뇨인협회가 주관한 ‘서울시 소아·청소년 당뇨병 환자 조례안 제정을 위한 토론회’가 열렸다.
소아·청소년 당뇨병환자는 지속적이고 체계적인 혈당관리가 건강한 성장과 생명 유지에 필수불가결하며, 이를 위해서는 사회적, 정책적 지원이 반드시 뒤따라야 한다. 그러나 소아·청소년 당뇨병 특히 1형 당뇨병에 대한 공중의 인식 부재와 관리시스템의 미비로 환자들은 일상생활은 물론 성장발달에 큰 불편을 겪고 있는 실정이며, 이러한 문제는 특히 저소득층에서 더욱 두드러지게 나타나고 있다. 소아·청소년 당뇨병환자의 건강권 확보를 위해 질병인식과 환자 지위 향상 및 체계적 관리가 절실하며, 이를 위해서 정부와 지방자치단체 차원의 정책적 선언 등을 통한 환경조성과 공감대 확대가 요구됨에 따라 이번 ‘서울시 소아·청소년 당뇨병 환자조례안 제정을 위한 토론회’가 열리게 되었다.
첫 번째 주제발표를 하게 된 신충호 대한소아내분비학회장은 ‘소아·청소년 당뇨병환자의 현재 치료 실태와 사회적ㆍ정책적 장애요인’ 에 대해 발표를 하였고, 이어 박석오 대한당뇨병학회 보험법제이사가 ‘전문가그룹이 지향하는 소아·청소년 당뇨병 관리시스템’에 대해 발표를 하였다.
 
  | 
토론시간에는 한국소아당뇨인협회 김광훈회장, 강희숙 소아당뇨 전문간호사, 김선아 보건교사회 총무이사, 이진임 서울시교육청 체육건강과 학교보건팀장, 안자희 서초고등학교 체육교사, 서재선 미국간호사 겸 1형 당뇨 환아 부모, 우선옥 서울특별시 공공보건팀장 등 관계자들이 소아당뇨 인식 개선 및 치료환경 개선을 위한 조례안에 대한 의견과 각각의 위치에서 할 수 있는 역할에 대해 열띤 토론이 이어졌다.
김선아 보건교사는 “조례안에 있는 ‘인력보완’에 대한 내용을 ‘질병이나 장애로 인하여 특별히 관리·보호가 필요한 학생을 위한 보조인력 배치’로 구체화하고 자격을 의료인으로 하되, 직무범위는 ‘보건교사의 학생 건강관리에 대한 업무 보조 및 지원’으로 명확히 해야 한다”면서 “질병이나 장애로 인해 특별히 관리가 필요한 학생이 있는 학교의 경우 의료인 자격을 가진 보조 인력이 배치된다면, 보건교사가 수업이나 다른 업무 등으로 보건실을 비울 때도 의료인 자격을 가진 보조 인력이 상주해있기 때문에 필요한 도움을 언제든 받을 수 있어 더욱 안전하게 학교생활을 할 수 있으리라고 생각한다” 고 말했다.
소아당뇨협회 김광훈 회장은 “지금까지 토론회를 진행하며 당뇨병 보장성확대와 영유아보육법, 학교보건법 개정 등 환경이 개선되어 왔다. 그러나 실제적으로 예산이 수반되는 지속적 정책은 논의하기 어려운 것이 현실이기에 이번 토론회를 통해 조례안을 제정하면서 지속적인 지원정책을 마련해보고 싶다”고 이야기 하였다.
이신혜 서울시의원은 “정치인이기 전에 엄마로 어린아이가 평생을 질병과 함께 살아가야 한다면 그 아픔을 사회에서 함께 나누고 짊어지고 가야한다고 생각한다”며 “소아당뇨 학생 건강권 보호가 단발적인 시혜가 아닌 지속적인 제도로 정착될 수 있도록 이번 토론회를 통해 경청하고 올바른 방향의 조례를 만들겠다”고 이야기 하였다.
보건교사회 이춘희 회장은 “앞으로 보건교사회에서는 5,000여명의 소아당뇨 학생들이 학교와 사회에 어려움 없이 잘 적응하여 건강하게 공부할 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는데 최선을 다하겠다.”면 “이번 토론회를 통해 발표된 좋은 내용들이 합의와 수렴과정을 거쳐 소아당뇨 환자에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 조례안이 만들어지기를 기대한다.”고 말했다.
<저작권자 ⓒ 코리안투데이(The Korean Today) 무단전재 및 재배포 금지>


